В Екатеринбурге Мише Бахтину бесплатно предоставят лекарство от СМА
06.07.2023
Сегодня в министерстве здравоохранения Свердловской области проходило совещание по определению тактики лечения Миши Бахтина, болеющего СМА. В результате решено обеспечить ребенка препаратом «Рисдиплам».
Напомним, что более года родители Миши Бахтина уже более года добиваются исполнения решения суда, согласно которому их сыну должны предоставить для лечения препарат «Спинраза». Однако главврач ОДКБ и свердловский Минздрав заявляли, что такое лечение может быть опасно, потому что в России и мире якобы нет доказательно подтвержденных случаев безопасного использования «Спинразы» после укола «Золгенсма». Директор благотворительного фонда «Помощь семьям СМА» Александр Курмышкин говорил «Вечерним ведомостям», почему считает такую позицию врачей неправильной (читайте его колонку). Сейчас Миша Бахтин находится на терапии с использованием препарата «Рисдиплам», купленного на личные деньги.
Сегодня по телемосту во встрече участвовал заведующий психоневрологическим отделением № 2 Института педиатрии и детской хирургии Минздрава России. Также присутствовали замминистра Елена Чадова, врачи ОДКБ и ДГКБ №11, представители аппарата омбудсмена региона и СК, и родители Миши.
Он отметил, что по действию препараты «Спинраза» и «Рисдиплам» одинаковы, но отличается способ их введения.
В близком к губернатору телеграм-канале «Не для протокола» сообщается, что, когда будет подписано решение врачебной комиссии, свердловский Минздрав закупит для Миши препарат «Рисдиплам».
Напомним, что более года родители Миши Бахтина уже более года добиваются исполнения решения суда, согласно которому их сыну должны предоставить для лечения препарат «Спинраза». Однако главврач ОДКБ и свердловский Минздрав заявляли, что такое лечение может быть опасно, потому что в России и мире якобы нет доказательно подтвержденных случаев безопасного использования «Спинразы» после укола «Золгенсма». Директор благотворительного фонда «Помощь семьям СМА» Александр Курмышкин говорил «Вечерним ведомостям», почему считает такую позицию врачей неправильной (читайте его колонку). Сейчас Миша Бахтин находится на терапии с использованием препарата «Рисдиплам», купленного на личные деньги.
Сегодня по телемосту во встрече участвовал заведующий психоневрологическим отделением № 2 Института педиатрии и детской хирургии Минздрава России. Также присутствовали замминистра Елена Чадова, врачи ОДКБ и ДГКБ №11, представители аппарата омбудсмена региона и СК, и родители Миши.
«Это победа. Федеральные эксперты, которые были на встрече, в голос сказали, что терапия должна продолжаться. Решено лечить Мишу "Рисдипламом"»,
– рассказал «Вечерним ведомостям» отец мальчика Дмитрий Бахтин.
Он отметил, что по действию препараты «Спинраза» и «Рисдиплам» одинаковы, но отличается способ их введения.
В близком к губернатору телеграм-канале «Не для протокола» сообщается, что, когда будет подписано решение врачебной комиссии, свердловский Минздрав закупит для Миши препарат «Рисдиплам».
Юлия Кольтенберг © Вечерние ведомости
Читать этот материал в источнике
Читать этот материал в источнике
В Екатеринбурге «сотрудники поликлиники» воруют деньги пациентов
Суббота, 23 ноября, 13.04
В Свердловской области водитель на внедорожнике насмерть сбил двух юных велосипедистов
Суббота, 23 ноября, 12.37
В Екатеринбурге в начале недели продолжат рассмотрение «тюменского дела»
Суббота, 23 ноября, 12.06