В Екатеринбурге трехлетний Миша Бахтин со СМА не может получить нужное ему лечение. Родители мальчика считают, что свердловские чиновники намерено ставят новые условиях для получения дорогостоящего препарата «Рисдиплам», чтобы не покупать его.

Два года назад Мише Бахтину сделали укол «Золгенсима» за 160 миллионов рублей. Он спас мальчику жизнь, но не поставил на ноги. Для того, чтобы дать шанс на нормальную жизнь ребенку необходимо пожизненно принимать препарат «Рисдиплам», но его регион не предоставляет.

Как рассказал «Вечерним ведомостям» отец мальчика Дмитрий Бахтин, министерство здравоохранения Свердловской области и ОДКБ Екатеринбурга каждый раз называют новые условия для получения лечения. В связи с этим родители готовят обращение президенту.

Сначала родителям Миши заявили, что ОДКБ не может самостоятельно назначить препарат, они якобы должны получить мнение «московских коллег», то есть федеральных врачей, о продолжении терапии «Рисдпилам», на которой ребенок находится уже год.

Шестого июля состоялась телемедицинская консультация, на которой присутствовали представители свердловского Минздрава, Врачи ОДКБ, Врачи 11-й больницы, Следователи СК, Уполномоченный по правам человека, родители мальчика и их представитель Юлия Липинская. Там же было озвучено решение о том, что отменять терапию нельзя – ее было рекомендовано продолжать, так как у ребенка была зафиксирована положительная динамика, нежелательных эффектов не было.



С его слов, свердловский Минздрав занял позицию «мы ничего не слышали» и заявил, что сначала нужно пройти трехсторонний консилиум федеральных центров. Родителям ничего не оставалось, кроме как согласиться, хотя они были уверены, что по закону они имеют право получить лекарство, так как требования трехстороннего консилиума определил для себя фонд «Круг Добра», а Мишу должен обеспечивать регион.



По его словам, ответа не было неделю. Потом родители получили ответ от федерального центра о том, что консилиум нецелесообразен и что ребенку назначена госпитализация в федеральный центр для дополнительного обследования, и поехали в Москву.

Шестого августа Мишу Бахтина положили в НИКИ педиатрии имени Вельтищева, где ребенок проходил обследования для исключения нежелательных явлений на терапии «Рисдиплам». Также у мальчика проверили функции почек и печени.

Как рассказал отец ребенка, на протяжении двух недель, пока его сын находился на обследовании в Москве, врачи ОДКБ Екатеринбурга утверждали о том, что якобы у Миши есть побочные явления от патогенетической терапии, которые могут усугубится. Однако по итогу обследований врачи заявили, что нежелательных явлений от терапии нет.

Дмитрий Бахтин также отметил, что врачи в ходе замера по двигательным неврологическим шкалам зафиксировали у Миши прирост баллов в физическом развитии после лечения, которое он получал.




Видя результаты мальчика, врачи федерального центра НИКИ педиатрии имени Вельтищева выразили позицию за продолжение терапии «Рисдиплам», которую мальчик получает уже год на коммерческой основе. Специалисты центра также удивились тому, что Миша не получает препарат за счет региональных средств, подчеркивает отец ребенка.

Министерство здравоохранения Свердловской области запрашивало мнение федеральных врачей и получило его, но этого вновь оказалось недостаточно. В итоге состоялся трехсторонний консилиум, который нужен был «Кругу Добра».

По словам родителей Миши Бахтина, на консилиуме врачи НИКИ педиатрии имени Вельтищева полтора часа приводили доводы в пользу продолжения терапии, но решение было отрицательным.



Родители Миши уверены, что главной причиной того, почему их сыну не предоставляют лечение за счет региональных средств, нежелание чиновников оплачивать дорогостоящее лечение ребенку.



Сейчас родители Миши Бахтина готовят обращение к Владимиру Путину.

Поддержать редакцию