«В обществе меняется отношение к болезни». Глава фонда, занимающегося ВИЧ, о ситуации с ВИЧ в России и о том, можно ли называть её эпидемией
Директор екатеринбургского фонда «Новая жизнь» о последствиях запугивания людей ВИЧ-инфекцией и будущей профилактики заболевания
09.12.2022
Как стало известно на этой неделе из данных Объединённой программы ООН по ВИЧ / СПИДу, Россия вошла в пятёрку стран по числу выявленных за прошедший год новых случаев ВИЧ-инфекции. На это быстро отреагировал Минздрав – правда, в ответ в министерстве не стали опровергать абсолютные цифры, заявив лишь, что некорректно, опираясь на них, говорить о показателях заболеваемости и темпах распространения ВИЧ. Это уже второй раз за месяц, когда Минздрав болезненно реагирует на статистику – в ноябре министерство поспешило заявить, что опубликованные Роспотребнадзором данные о 1,5 млн ВИЧ-инфицированных по состоянию на 2021-й год являются «оценочными», Минздрав настаивает на цифре в 851 тысячу. Так или иначе ситуация с ВИЧ в России остаётся напряжённой, в том числе в части отношения к инфекции, связанных с ней мифов и предрассудков.
Мы поговорили с Верой Евсеевой, директором фонда «Новая жизнь», и выяснили, почему молодые люди не пользуются презервативами, как искусство борется со стигмой и когда общество одержит победу над заболеванием.
— То есть, основная проблема связана с высокой стоимостью контрацепции?
— В том числе. ВИЧ-инфекция, как мы знаем, передаётся тремя путями: через кровь, от матери с ВИЧ, отказавшейся от АРТ, и половым путём. Молодёжь – гормоны, секс, период поиска партнера, допуск опасных ситуаций без предохранения, а это риск передачи ВИЧ-инфекции. Когда мы общаемся с молодежью и спрашиваем: «Что мешает вам использовать презервативы?» — они отвечают, что это очень дорого. Поэтому, я думаю, это точно одна из причин, по которой молодежь по-прежнему находится в зоне риска. Конечно, это уже крайне редкие случаи, да и к ВИЧ-инфекции у молодого поколения уже совершенно иное отношение: они знают, что это хроническое заболевание — совершенно не так, как было ещё лет 20-30 назад.
— При этом ВИЧ до сих пор считается табуированной темой в нашей стране, несмотря на большое количество информации о нём?
— Да, это отголоски прошлого, когда людям транслировалась неправильная информация. Запугивания, негативный посыл. Это вызывало ужас и закладывало реакцию «спрятаться», как при слове «чума». Песня Земфиры* «У тебя СПИД, и значит, мы умрём», социальная реклама с кровавыми цветами, крестами, гробами — вся информация подавалась в негативном ключе. Соответственно, многие люди, которые приходят к нам, говорят, что это грязная болезнь, болезнь отверженных. Хотя мы же понимаем, что это просто хроническое заболевание. Да, неизлечимое, но просто заболевание. Важно говорить о нём спокойно, как о других привычных людям болезнях.
— Можно сказать, что такое резко негативное отношение к людям с ВИЧ и болезни связано не только с наследием прошлого? Влияет ли менталитет на восприятие этой темы?
— Сложно сказать, всегда есть комплекс причин. В маленьких городах, конечно, особенно чувствуется влияние менталитета. Приезжая в небольшой город, мы понимаем, что там придётся особенно много работать, чтобы разрушить ошибочные убеждения, сложившиеся с учётом культурных особенностей и установок. Хотя сейчас и в таких местах есть положительные изменения.
Ещё 20 лет назад не было лечения, людям ставили диагноз ВИЧ-инфекции, а препаратов не было. На государственном уровне отрицалось существование заболевания в стране, его преподносили исключительно как болезнь капиталистического общества.
Потом говорилось, что заболевание надо лечить только при ухудшении состоянии. Мы были живыми свидетелями обнаружения ВИЧ-инфекции в стране, изобретения лекарств и по сей день наблюдаем за улучшением качества жизни людей с заболеванием. Очень быстрые темпы развития. Например, от туберкулёза, довольно древней болезни, до сих пор не изобретено такого количества лекарств. Я живу с ВИЧ и на протяжении болезни слежу за всеми новыми исследованиями, изобретениями.
Помогая людям с ВИЧ, я вижу изменения в обществе в отношении болезни. Конечно, быстро не получится кардинально изменить мнение большинства. Уж слишком мы любим стереотипы и мифы! До сих пор много ситуаций, когда люди задают вопросы: «Как родить здорового ребенка?», «Могу ли я родить?», «Как построить отношения с ВИЧ-отрицательным партнером?» — все это говорит о том, что многие не слышат и не воспринимают окружающую информацию.
— Это речь про тех, кто уже живет с ВИЧ, а как в таком случае воспринимают информацию ВИЧ-отрицательные люди?
— Человека ведь практически всегда интересует только то, что его касается. Люди думают: «Зачем мне эта информация, если она не связана со мной?» Например, совсем недавно я себя неважно чувствовала, приехала скорая, и соседка помогла открыть им дверь. Врач спросила, есть ли у меня какие-то хронические заболевания? Я ответила. Врач ушел, а я спросила у соседки: «Хотите узнать что-нибудь про ВИЧ-инфекцию?». Она без доли сомнения в голосе дала отрицательный ответ. Я понимаю, что так проявляется страх. Хотя в наших с ней отношениях ничего не изменилось, она до сих пор пьёт у меня чай в гостях. Это я еще к тому, насколько важно, кто подает информацию о заболевании.
— Но в школах, университетах не дают достаточного объёма знаний на эту тему. Кто и как должен говорить с молодежью о ВИЧ?
— Мы с вами и должны. Понимаете, достучаться до старшего поколения можно только через детей. Если мы будем грамотно работать, доносить до молодых людей важность их знаний и действий, они в свою очередь смогут транслировать это внутри семьи. Важно, чтобы человек именно услышал информацию, а не просто послушал. Для этого кто-то родной или авторитетный должен постараться её донести. Отдел профилактики центра СПИД, студенты-медики помогают организовывать специальные программы, направленные на профилактику ВИЧ-инфекции среди молодежи.
— Могут ли быть минусы у ВИЧ-просвещения?
— Если специалисты, которые не до конца разбираются в теме, подают информацию, направленную на формирование страха у людей. Человек, получающий эти ошибочные данные, продолжит неправильно воспринимать и транслировать их дальше. Цель — профилактировать большинство, чтобы люди могли оценить риски и предотвратить заражение себя и своих близких. Я за индивидуальный подход в осуществлении просветительской деятельности по данной теме.
В нашей стране профилактическая работа должна проходить по трём направлениям: первичная, вторичная и третичная, проблема в том, что во многих городах это остается только на бумаге. Мы продолжаем работать как с предотвращением новых случаев, так и с людьми, которые уже живут с ВИЧ.
— Программы с каким контентом о заболевании сейчас могут оказать наибольшее воздействие на молодых людей, чтобы заинтересовать их?
— Различные игровые методики, интерактив. Мы также работаем с людьми, находящимися в местах лишения свободы. Там люди вообще не будут слушать обычную лекцию. Вернее, будут, потому что их привели в актовый зал и посадили слушать, но воспринимать информацию они не станут.
Поэтому мы стараемся для каждой аудитории придумывать интересный контент, в который они захотят погрузиться. Очень здорово в этом плане работать со студентами: они понимают, через какой сленг, визуальный контент лучше воздействовать на своих сверстников для вовлечения в проблему. У нас в этом плане очень продвинутый регион, поэтому если говорить про современные методики, то в Свердловской области точно можно найти такие, в том числе созданные нами [«Новой Жизнью»], центром СПИД.
— Какое, например, влияние оказывают такие акции, как «Начни с себя, живи безопасно!» (трансляция круглого стола по вопросам профилактики ВИЧ-инфекции, стигмы и дискриминации), «Автопробег» (поездки с целью информирования по городам области)?
— Если проект направлен на общее население, то обычно для его проведения привлекается молодежь. Молодёжь — это вообще удивительные люди. Они ко всему готовы, задают много вопросов, с ними можно подискутировать и прийти к новым решениям. Совсем недавно мы открывали курс «Спутник» (тренинг для волонтеров и НКО, способствующих профилактики ВИЧ-инфекции). Его прошло более 300 человек, и 80% из них — молодые люди, многие из которых проходят у нас практику или стажируются на данный момент. Благодаря таким проектам у нового поколения получается разностороннее смотреть на болезнь, транслировать корректное отношение к ней дальше.
— Можно ли надеяться, что отношение к людям, живущим с ВИЧ, перестанет стигматизироваться?
— Да, совсем недавно мы провели, так называемый, ликбез для публичных деятелей, журналистов — людей, которые хотят говорить об этом заболевании, потому что стигма есть даже во многих используемых ими формулировках. До сих пор, к сожалению, многие могут недостаточно корректно высказываться. Как только не называют людей, которые живут с ВИЧ: «ВИЧ-больные», «ВИЧовые», «СПИДовые». А ведь прежде всего это люди, и они хотят, чтобы их называли: «людьми, живущими с ВИЧ». Чем чаще и правильнее публичные деятели, журналисты будут говорить о ВИЧ-инфекции, тем меньше будет стигматизации в нашем обществе. Если посыл сообщений о ВИЧ будет меняться, то и люди, живущие с ВИЧ, будут меньше бояться говорить о своем статусе.
— Звучала информация, что лишь около 10 человек, живущих с ВИЧ в Свердловской области, живут с «открытым лицом», не скрывая свой ВИЧ-статус. Если обществу получится избавиться от стигмы в обозримом будущем, может ли стать нормой жизнь с «открытым лицом» в Свердловской области?
— Когда-то «с открытым лицом» жило всего два или три человека, а сейчас это больше 10. Те, кто к нам обращаются, делают это с меньшим стеснением, страхом. Культура заботы о здоровье в городах-миллионниках сложилась давно, а в маленьких городах — ещё нет. Наш фонд «Новая Жизнь», регулярно выезжает в малые города и проводит различные мероприятия. Уже сейчас обращаем внимание, что люди стали приходить активнее, перестали бояться произносить слово «ВИЧ». Хотя ещё несколько лет назад мы видели, какой страх и неприятие вызывала тема ВИЧ-инфекции.
Недавно меня удивил вопрос: «А вот СПИД-диссиденты, что вы с ними делаете? Почему они прививают неправильные ценности! Надо же лечить всех!» Так сейчас мыслят социально-активные люди в малых городах, и это безумно ценно.
— Эффективны ли с точки зрения повышения уровня информированности населения коллаборации, связанные с искусством («Лаборатория социального театра», «Стена памяти», «Навсегда»)?
— Мы очень на это надеемся. В ходе серии мастер-классов в Ельцин центре в рамках проекта «Хрупкая человеческая жизнь» люди лепили таблички из глины в память о тех, кто боролся с болезнью, но кого уже нет с нами. Нам было важно поговорить о сложной теме через какую-то необычную форму. Ей стала глина. Мероприятие посетили люди разных социальных групп, с разными целями. Меня впечатлило, что люди говорили, о том, что пришли к ценным инсайтам, связанным с важностью их пребывания на мастер-классе.
Панно из этих глиняных табличек, дополненных керамическими цветами, зеркалами и искусственным мхом, совместно с администрацией города и паблик-арт-программой «ЧО» мы и установили во Всемирный день борьбы со СПИДом. Несомненно, искусство — ещё один из возможных способов подачи серьезной информации.
Для нас вообще предмет гордости, что мы смогли вынести тему ВИЧ буквально в центр города благодаря таким проектам, как стрит-арт «Стена памяти» и панно «Навсегда». Думаю, даже на примере 1 декабря можно проследить за положительными преобразованиями в реакции общественности.
— Каким вы видите дальнейшее развитие общественных организаций по оказанию помощи в дальнейшем?
— Общественные организации много взаимодействуют с людьми, имеющими некоторые сложности, поэтому лучше понимают группы риска, психологические особенности. Фактически НКО становятся некими посредниками между больницей, социальными службами и человеком. Думаю, такие организации продолжат развивать свои сервисы и улучшать каналы информирования.
Фондам важно учиться говорить на современном языке, используя современные способы передачи информации. Как говорит психолог нашего центра СПИД Александр Лесневский, когда у человека что-то болит, он пьет таблетку и получает облегчение, избавление от боли. В ситуации с ВИЧ-инфекцией у человека ничего не болит долгое время, а ему говорят: «чтобы чувствовать себя хорошо, необходимо пить таблетки». А для чего принимать лекарства, если ничего не болит?
Сейчас существует возможность начать принимать антиретровирусную терапию с момента постановки диагноза, но у многих людей отсутствует готовность делать это на стадии хорошего самочувствия. И здесь тоже необходима работа общественных организаций, возможность индивидуального подхода к человеку, к его убеждениям и ценностями, принятие и уважение. Очень важна для общественных организаций поддержка со стороны государства. В «Стратегии по борьбе с ВИЧ до 2030 года» на государственном уровне признается необходимость деятельности общественных организаций.
— Роль государства действительно ощущается очень значимо в работе общественных организаций. Два года назад санкт-петербургский фонд «Гуманитарное действие» — один из старейших и наиболее авторитетных ВИЧ-сервисных фондов признали иноагентом. Фонду пришлось долго судиться, и ему то снимали, то вновь возвращали этот статус. Не опасаетесь ли вы включения в реестр иностранных агентов, и как видите свою деятельность, если фонд в этот реестр всё-таки включат?
— Я ещё не успела изучить вступивший с 1 декабря закон (Федеральный закон «О контроле за деятельностью лиц, находящихся под иностранным влиянием» — прим.ред.), необходимо внимательно посмотреть какие изменения внесли. До этого у нас не было проблем, поскольку мы не занимаемся политической деятельностью. Мы занимаемся здравоохранением. Да, у нас есть как российское финансирование, так и зарубежное, но все это направлено на профилактику в сфере здравоохранения.
Собственно и причиной, по которой «Гуманитарное действие» исключили из списка «иноагентов», — они смогли доказать, что занимаются только здравоохранением. Тревожность всё равно есть, потому что это, прежде всего, может коснуться помощи людям: любые проверки всегда тормозят рабочие процессы. Поэтому будет неприятно отвлекаться на вещи, не имеющие отношения к нашей прямой сфере деятельности.
— Рядом исследователей состояние с заболеваемостью ВИЧ в России характеризуется как эпидемия. Согласны ли вы с этим? Если да, то почему словосочетание «эпидемия ВИЧ» так редко можно услышать в информационном пространстве?
— Эпидемиологи считают, что если процент заражения населения в городе больше одного — это генерализованная эпидемия. Для более полного определения генерализованной эпидемии рассчитывается процент среди беременных женщин — особенно показательно, когда он также выше 1%. Получается, что, с одной стороны, это правильный термин с точки зрения науки. С другой — чтобы не развивать стигму, не вызывать чувство страха, то как будто словосочетание лучше не употреблять.
— Может ли быть такое, что государство намеренно избегает этого, чтобы не «пугать» население?
— Может. Многое зависит от людей, которые представляют государство на местах, если избегают резких формулировок для снижения социального напряжения в обществе, то это понятно. Если же за этим скрывается желание представить ситуацию в лучшем свете, то это всегда грустно. Ведь по прежнему регистрируются новые случаи ВИЧ-инфекции, а это по официальной статистике 58 788 за 2022 год.
— Возможно ли победить ВИЧ и что, на ваш взгляд, для этого нужно сделать?
— Не знаю, как насчет победить, но можно попробовать остановить. Важно, чтобы все люди, живущие с ВИЧ, принимали антиретровирусную терапию, поддерживать их в этом, предотвратить новые случаи заражения, для этого ещё больше заниматься профилактикой, в том числе людей из групп риска, устранить стигму и дискриминацию в отношении людей, живущих с ВИЧ. Назначать антиретровирусную терапию в день постановки диагноза, расширить выбор комбинированных препаратов, увеличить их количество и непрерывную поставку. В общем, профилактика, поддержка, принятие и помощь.
* Внесена Минюстом РФ в реестр иноагентов.
Мы поговорили с Верой Евсеевой, директором фонда «Новая жизнь», и выяснили, почему молодые люди не пользуются презервативами, как искусство борется со стигмой и когда общество одержит победу над заболеванием.
— ВИЧ-инфекция стареет — это факт. Наша молодежь, слава богу, просвещённая. Думаю, ситуация была бы еще лучше, если бы презервативы были дешевле.
— То есть, основная проблема связана с высокой стоимостью контрацепции?
— В том числе. ВИЧ-инфекция, как мы знаем, передаётся тремя путями: через кровь, от матери с ВИЧ, отказавшейся от АРТ, и половым путём. Молодёжь – гормоны, секс, период поиска партнера, допуск опасных ситуаций без предохранения, а это риск передачи ВИЧ-инфекции. Когда мы общаемся с молодежью и спрашиваем: «Что мешает вам использовать презервативы?» — они отвечают, что это очень дорого. Поэтому, я думаю, это точно одна из причин, по которой молодежь по-прежнему находится в зоне риска. Конечно, это уже крайне редкие случаи, да и к ВИЧ-инфекции у молодого поколения уже совершенно иное отношение: они знают, что это хроническое заболевание — совершенно не так, как было ещё лет 20-30 назад.
— При этом ВИЧ до сих пор считается табуированной темой в нашей стране, несмотря на большое количество информации о нём?
— Да, это отголоски прошлого, когда людям транслировалась неправильная информация. Запугивания, негативный посыл. Это вызывало ужас и закладывало реакцию «спрятаться», как при слове «чума». Песня Земфиры* «У тебя СПИД, и значит, мы умрём», социальная реклама с кровавыми цветами, крестами, гробами — вся информация подавалась в негативном ключе. Соответственно, многие люди, которые приходят к нам, говорят, что это грязная болезнь, болезнь отверженных. Хотя мы же понимаем, что это просто хроническое заболевание. Да, неизлечимое, но просто заболевание. Важно говорить о нём спокойно, как о других привычных людям болезнях.
— Можно сказать, что такое резко негативное отношение к людям с ВИЧ и болезни связано не только с наследием прошлого? Влияет ли менталитет на восприятие этой темы?
— Сложно сказать, всегда есть комплекс причин. В маленьких городах, конечно, особенно чувствуется влияние менталитета. Приезжая в небольшой город, мы понимаем, что там придётся особенно много работать, чтобы разрушить ошибочные убеждения, сложившиеся с учётом культурных особенностей и установок. Хотя сейчас и в таких местах есть положительные изменения.
Ещё 20 лет назад не было лечения, людям ставили диагноз ВИЧ-инфекции, а препаратов не было. На государственном уровне отрицалось существование заболевания в стране, его преподносили исключительно как болезнь капиталистического общества.
Потом говорилось, что заболевание надо лечить только при ухудшении состоянии. Мы были живыми свидетелями обнаружения ВИЧ-инфекции в стране, изобретения лекарств и по сей день наблюдаем за улучшением качества жизни людей с заболеванием. Очень быстрые темпы развития. Например, от туберкулёза, довольно древней болезни, до сих пор не изобретено такого количества лекарств. Я живу с ВИЧ и на протяжении болезни слежу за всеми новыми исследованиями, изобретениями.
Помогая людям с ВИЧ, я вижу изменения в обществе в отношении болезни. Конечно, быстро не получится кардинально изменить мнение большинства. Уж слишком мы любим стереотипы и мифы! До сих пор много ситуаций, когда люди задают вопросы: «Как родить здорового ребенка?», «Могу ли я родить?», «Как построить отношения с ВИЧ-отрицательным партнером?» — все это говорит о том, что многие не слышат и не воспринимают окружающую информацию.
Одно из мероприятий по просвещению. Фото: Анна Меркушева
— Это речь про тех, кто уже живет с ВИЧ, а как в таком случае воспринимают информацию ВИЧ-отрицательные люди?
— Человека ведь практически всегда интересует только то, что его касается. Люди думают: «Зачем мне эта информация, если она не связана со мной?» Например, совсем недавно я себя неважно чувствовала, приехала скорая, и соседка помогла открыть им дверь. Врач спросила, есть ли у меня какие-то хронические заболевания? Я ответила. Врач ушел, а я спросила у соседки: «Хотите узнать что-нибудь про ВИЧ-инфекцию?». Она без доли сомнения в голосе дала отрицательный ответ. Я понимаю, что так проявляется страх. Хотя в наших с ней отношениях ничего не изменилось, она до сих пор пьёт у меня чай в гостях. Это я еще к тому, насколько важно, кто подает информацию о заболевании.
— Но в школах, университетах не дают достаточного объёма знаний на эту тему. Кто и как должен говорить с молодежью о ВИЧ?
— Мы с вами и должны. Понимаете, достучаться до старшего поколения можно только через детей. Если мы будем грамотно работать, доносить до молодых людей важность их знаний и действий, они в свою очередь смогут транслировать это внутри семьи. Важно, чтобы человек именно услышал информацию, а не просто послушал. Для этого кто-то родной или авторитетный должен постараться её донести. Отдел профилактики центра СПИД, студенты-медики помогают организовывать специальные программы, направленные на профилактику ВИЧ-инфекции среди молодежи.
— Могут ли быть минусы у ВИЧ-просвещения?
— Если специалисты, которые не до конца разбираются в теме, подают информацию, направленную на формирование страха у людей. Человек, получающий эти ошибочные данные, продолжит неправильно воспринимать и транслировать их дальше. Цель — профилактировать большинство, чтобы люди могли оценить риски и предотвратить заражение себя и своих близких. Я за индивидуальный подход в осуществлении просветительской деятельности по данной теме.
В нашей стране профилактическая работа должна проходить по трём направлениям: первичная, вторичная и третичная, проблема в том, что во многих городах это остается только на бумаге. Мы продолжаем работать как с предотвращением новых случаев, так и с людьми, которые уже живут с ВИЧ.
— Программы с каким контентом о заболевании сейчас могут оказать наибольшее воздействие на молодых людей, чтобы заинтересовать их?
— Различные игровые методики, интерактив. Мы также работаем с людьми, находящимися в местах лишения свободы. Там люди вообще не будут слушать обычную лекцию. Вернее, будут, потому что их привели в актовый зал и посадили слушать, но воспринимать информацию они не станут.
Поэтому мы стараемся для каждой аудитории придумывать интересный контент, в который они захотят погрузиться. Очень здорово в этом плане работать со студентами: они понимают, через какой сленг, визуальный контент лучше воздействовать на своих сверстников для вовлечения в проблему. У нас в этом плане очень продвинутый регион, поэтому если говорить про современные методики, то в Свердловской области точно можно найти такие, в том числе созданные нами [«Новой Жизнью»], центром СПИД.
Тренинговый курс «Спутник» для волонтеров и НКО. Фото: Анна Меркушева
— Какое, например, влияние оказывают такие акции, как «Начни с себя, живи безопасно!» (трансляция круглого стола по вопросам профилактики ВИЧ-инфекции, стигмы и дискриминации), «Автопробег» (поездки с целью информирования по городам области)?
— Если проект направлен на общее население, то обычно для его проведения привлекается молодежь. Молодёжь — это вообще удивительные люди. Они ко всему готовы, задают много вопросов, с ними можно подискутировать и прийти к новым решениям. Совсем недавно мы открывали курс «Спутник» (тренинг для волонтеров и НКО, способствующих профилактики ВИЧ-инфекции). Его прошло более 300 человек, и 80% из них — молодые люди, многие из которых проходят у нас практику или стажируются на данный момент. Благодаря таким проектам у нового поколения получается разностороннее смотреть на болезнь, транслировать корректное отношение к ней дальше.
— Можно ли надеяться, что отношение к людям, живущим с ВИЧ, перестанет стигматизироваться?
— Да, совсем недавно мы провели, так называемый, ликбез для публичных деятелей, журналистов — людей, которые хотят говорить об этом заболевании, потому что стигма есть даже во многих используемых ими формулировках. До сих пор, к сожалению, многие могут недостаточно корректно высказываться. Как только не называют людей, которые живут с ВИЧ: «ВИЧ-больные», «ВИЧовые», «СПИДовые». А ведь прежде всего это люди, и они хотят, чтобы их называли: «людьми, живущими с ВИЧ». Чем чаще и правильнее публичные деятели, журналисты будут говорить о ВИЧ-инфекции, тем меньше будет стигматизации в нашем обществе. Если посыл сообщений о ВИЧ будет меняться, то и люди, живущие с ВИЧ, будут меньше бояться говорить о своем статусе.
— Звучала информация, что лишь около 10 человек, живущих с ВИЧ в Свердловской области, живут с «открытым лицом», не скрывая свой ВИЧ-статус. Если обществу получится избавиться от стигмы в обозримом будущем, может ли стать нормой жизнь с «открытым лицом» в Свердловской области?
— Когда-то «с открытым лицом» жило всего два или три человека, а сейчас это больше 10. Те, кто к нам обращаются, делают это с меньшим стеснением, страхом. Культура заботы о здоровье в городах-миллионниках сложилась давно, а в маленьких городах — ещё нет. Наш фонд «Новая Жизнь», регулярно выезжает в малые города и проводит различные мероприятия. Уже сейчас обращаем внимание, что люди стали приходить активнее, перестали бояться произносить слово «ВИЧ». Хотя ещё несколько лет назад мы видели, какой страх и неприятие вызывала тема ВИЧ-инфекции.
Недавно меня удивил вопрос: «А вот СПИД-диссиденты, что вы с ними делаете? Почему они прививают неправильные ценности! Надо же лечить всех!» Так сейчас мыслят социально-активные люди в малых городах, и это безумно ценно.
— Эффективны ли с точки зрения повышения уровня информированности населения коллаборации, связанные с искусством («Лаборатория социального театра», «Стена памяти», «Навсегда»)?
— Мы очень на это надеемся. В ходе серии мастер-классов в Ельцин центре в рамках проекта «Хрупкая человеческая жизнь» люди лепили таблички из глины в память о тех, кто боролся с болезнью, но кого уже нет с нами. Нам было важно поговорить о сложной теме через какую-то необычную форму. Ей стала глина. Мероприятие посетили люди разных социальных групп, с разными целями. Меня впечатлило, что люди говорили, о том, что пришли к ценным инсайтам, связанным с важностью их пребывания на мастер-классе.
Панно из этих глиняных табличек, дополненных керамическими цветами, зеркалами и искусственным мхом, совместно с администрацией города и паблик-арт-программой «ЧО» мы и установили во Всемирный день борьбы со СПИДом. Несомненно, искусство — ещё один из возможных способов подачи серьезной информации.
Для нас вообще предмет гордости, что мы смогли вынести тему ВИЧ буквально в центр города благодаря таким проектам, как стрит-арт «Стена памяти» и панно «Навсегда». Думаю, даже на примере 1 декабря можно проследить за положительными преобразованиями в реакции общественности.
Открытие панно «Навсегда». Фото: Яна Хаимова
— Каким вы видите дальнейшее развитие общественных организаций по оказанию помощи в дальнейшем?
— Общественные организации много взаимодействуют с людьми, имеющими некоторые сложности, поэтому лучше понимают группы риска, психологические особенности. Фактически НКО становятся некими посредниками между больницей, социальными службами и человеком. Думаю, такие организации продолжат развивать свои сервисы и улучшать каналы информирования.
Фондам важно учиться говорить на современном языке, используя современные способы передачи информации. Как говорит психолог нашего центра СПИД Александр Лесневский, когда у человека что-то болит, он пьет таблетку и получает облегчение, избавление от боли. В ситуации с ВИЧ-инфекцией у человека ничего не болит долгое время, а ему говорят: «чтобы чувствовать себя хорошо, необходимо пить таблетки». А для чего принимать лекарства, если ничего не болит?
Сейчас существует возможность начать принимать антиретровирусную терапию с момента постановки диагноза, но у многих людей отсутствует готовность делать это на стадии хорошего самочувствия. И здесь тоже необходима работа общественных организаций, возможность индивидуального подхода к человеку, к его убеждениям и ценностями, принятие и уважение. Очень важна для общественных организаций поддержка со стороны государства. В «Стратегии по борьбе с ВИЧ до 2030 года» на государственном уровне признается необходимость деятельности общественных организаций.
— Роль государства действительно ощущается очень значимо в работе общественных организаций. Два года назад санкт-петербургский фонд «Гуманитарное действие» — один из старейших и наиболее авторитетных ВИЧ-сервисных фондов признали иноагентом. Фонду пришлось долго судиться, и ему то снимали, то вновь возвращали этот статус. Не опасаетесь ли вы включения в реестр иностранных агентов, и как видите свою деятельность, если фонд в этот реестр всё-таки включат?
— Я ещё не успела изучить вступивший с 1 декабря закон (Федеральный закон «О контроле за деятельностью лиц, находящихся под иностранным влиянием» — прим.ред.), необходимо внимательно посмотреть какие изменения внесли. До этого у нас не было проблем, поскольку мы не занимаемся политической деятельностью. Мы занимаемся здравоохранением. Да, у нас есть как российское финансирование, так и зарубежное, но все это направлено на профилактику в сфере здравоохранения.
Собственно и причиной, по которой «Гуманитарное действие» исключили из списка «иноагентов», — они смогли доказать, что занимаются только здравоохранением. Тревожность всё равно есть, потому что это, прежде всего, может коснуться помощи людям: любые проверки всегда тормозят рабочие процессы. Поэтому будет неприятно отвлекаться на вещи, не имеющие отношения к нашей прямой сфере деятельности.
Вера Евсеева считает, что победить ВИЧ возможно. Фото: Анна Меркушева
— Рядом исследователей состояние с заболеваемостью ВИЧ в России характеризуется как эпидемия. Согласны ли вы с этим? Если да, то почему словосочетание «эпидемия ВИЧ» так редко можно услышать в информационном пространстве?
— Эпидемиологи считают, что если процент заражения населения в городе больше одного — это генерализованная эпидемия. Для более полного определения генерализованной эпидемии рассчитывается процент среди беременных женщин — особенно показательно, когда он также выше 1%. Получается, что, с одной стороны, это правильный термин с точки зрения науки. С другой — чтобы не развивать стигму, не вызывать чувство страха, то как будто словосочетание лучше не употреблять.
— Может ли быть такое, что государство намеренно избегает этого, чтобы не «пугать» население?
— Может. Многое зависит от людей, которые представляют государство на местах, если избегают резких формулировок для снижения социального напряжения в обществе, то это понятно. Если же за этим скрывается желание представить ситуацию в лучшем свете, то это всегда грустно. Ведь по прежнему регистрируются новые случаи ВИЧ-инфекции, а это по официальной статистике 58 788 за 2022 год.
— Возможно ли победить ВИЧ и что, на ваш взгляд, для этого нужно сделать?
— Не знаю, как насчет победить, но можно попробовать остановить. Важно, чтобы все люди, живущие с ВИЧ, принимали антиретровирусную терапию, поддерживать их в этом, предотвратить новые случаи заражения, для этого ещё больше заниматься профилактикой, в том числе людей из групп риска, устранить стигму и дискриминацию в отношении людей, живущих с ВИЧ. Назначать антиретровирусную терапию в день постановки диагноза, расширить выбор комбинированных препаратов, увеличить их количество и непрерывную поставку. В общем, профилактика, поддержка, принятие и помощь.
* Внесена Минюстом РФ в реестр иноагентов.
Яна Хаимова © Вечерние ведомости
Читать этот материал в источнике
Читать этот материал в источнике
В Екатеринбурге оставшимся без хозяина собакам срочно ищут дом
Понедельник, 11 мая, 20.04
Под Седельниково произошёл сход железнодорожной цистерны
Понедельник, 11 мая, 19.03
Сделать рисунок или видеоролик на тему коррупции предлагают жителям Свердловской области
Понедельник, 11 мая, 17.30